Если кто не в курсе, это моя всамделешняя однокурсница. Тест на берем. почти вместе делали.
От себя могу добавить фото Aлины в животе (Оль ты не против?)


  
 


Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.

В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"

Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.

Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html

И вместе с тем, Алина это абсолютно нормальный ОБЫКНОВЕННЫЙ ребенок от двух до трех. Она все понимает, уже очень хорошо разговаривает, просит маму дать ей в ручку игрушки и разные предметы, любит наклеивать наклейки, просит маму отнести ее туда, куда ей хочется...
Алинка обожает мультики и книжки, сказочный мир которых для нее - увы - гораздо более сказочен, чем для других детей.

И вот Ира tutsee   придумала, как мы можем помочь Алине почувствовать много много много самых обычных удивительных вещей - например, как это решить куда тебе нужно идти и сделать это, дойти на кухню быстро или медленно, прийти к бабушке, потому что она зовет тебя, остановиться и рассмотреть рисунок на обоях..продолжать можно до бесконечности..

Есть вот такая штука http://www.permobil.com/United-Kingdom/Products/Alla_modeller/Koala-Miniflex/ Новая стоит в районе 11 тыс.долларов, а подержанная около 5,5 тыс
.
Ира сейчас занимается организацией ярмарки хендмейда в Израиле, все средства с которой пойдут на закупку этого супер мобиля.

Люди! Мы даже представить себе не можем, что это девайс будет означать для Алинки и ее мамы Оли, которая будучи матерью-одиночкой едва ли когда-нибудь сможет купить его для своей любимой дочери без нашей с вами помощи.

Давайте все поучаствуем! Каждый в меру своих нынешних возможностей. Копейка к копейке и наберем нужную сумму.

( под катом все реквизиты - номер счета, яндекс мани, почтовый адрес,PAYPAL )
Мартовская фотография Алинки.

Дорогие бывшие питерские "дворцовцы" -- математики, спортсмены, музыканты, танцоры, биологи, далее по списку. Прочитайте этот текст до конца, пожалуйста.

Информация из первых рук, на телетайпы ещё не попало: Киселёва сняли. Завтра будет в новостях.

Теперь Санкт-Петербургским городским Дворцом творчества юных (бывшим Дворцом пионеров) будет "руководить" неведомая тётка из районного ДТЮ.
Ну то есть совсем подставная фигура. Для грабежа -- самое то.

Смотрю на странности последних лет:

• Перенос знакового мероприятия -- новогодней ёлки -- из Аничкова дворца в ТКК. Теперь вместо интерьеров XVIII-XIX века 10 тысяч детей ежегодно встречают Новый год в дебилизующем мраморе 1970-х. Для кого берегут Белоколонный зал?
• Массовый ремонт интерьеров -- с их последующим закрытием для детей. Анфилада второго этажа и библиотека Аничкова теперь недоступны детям. Для кого ремонтировали?
• Тайный (да, это инсайдерская информация) аудит независимых подразделений Дворца. Прибыльным подразделениям (например, свежеотстроенный бассейн) и подразделениям, обладающим высоколиквидными активами (например, клуб "Юнга" со шхуной "Юный балтиец") в глубоко неофициальной обстановке предложено самоопределяться вплоть до отделения. Но -- не на таких напали.
• Закрытие "неприбыльных" направлений. Вы уж извините за шкурный интерес, но при всей моей лояльности мой ребёнок вынужден был уйти из мат. кружка во Дворце: за осень провели два, что ли, занятия -- под аккомпанемент "денег нет". Видимо, дипломы международных олимпиад больше не котируются.

И так далее, и тому подобное.

Дворец -- огромная организация. С нехилой недвижимостью. Да, в том числе на Невском -- но не только.

То, что в 1937 году кровавые коммунисты отдали детям, под конец 2010 года человеколюбивые не-знаю-уж-чего-краты втихаря заберут для своих банков-ассамблей-борделей.

И не придерёшься: эти комсомольцы-добровольцы умеют сделать так, что мы им ещё и должны будем за отсутствие счастливого детства и бесплатного дополнительного образования у десятков тысяч детей.

Последний шаг перед разграблением: втихаря, без обсуждения с попечительским советом, сняли директора. Просто поставили перед фактом и велели сидеть тихо.

Кто замаран? Несомненно, Матвиенко. Рупором был "вечно молодой" Комитет по образованию. Да желающих изрядно.

Как, ну как можно так низко пасть? Как можно дойти до того, чтобы отнимать у детей право на будущее? Как можно так зажраться, так внаглую хапать без стыда и совести? Как можно быть при этом настолько уверенными в своих -- даже не правоте, а якобы правах?!

Не понимаю. Не знаю, что делать. Ненавижу.

У меня там 40 лет работала мама. Я училась там -- многому, в основном математике (плюс "Зеркальный", да). В кружки Дворца успел походить мой сын. Дворец лично для меня дороже любой другой организации в этом городе. Мне -- не всё равно.

А вам?

Update. Проверила, факты подтвердились. Пожалуйста, по возможности распространяйте информацию. Там посмотрим, что можно сделать.

На фоне всего, что мы слышали за последние месяцы о национальном поисковике за 3,3 миллиарда, сегодняшие новости о национальной операционной системе выглядят невинной забавой. Если это будет всего лишь Linux с иконками, раскрашенными в триколор — чем бы, как говорится, дитя ни тешилось.

Хотя, конечно же, понятно, что при провозглашении приоритета национальности продукта над его качеством на выходе всегда получим кадавра, свободного от нужды конкурировать за потребителя. Каковы шансы такого «национального» продукта на глобальном конкурентном рынке, где свободные люди голосуют рублём без принуждения — можно спросить у столпов отечественного автопрома.

Печально, что правильные в общем-то лозунги модернизации в сфере ИТ (где, в общем и целом, всё и так довольно современно) неизменно трансформируются в мегапроекты по производству брендированных триколором кадавров. Вместо доступных цен на Интернет в регионах получаем никому не нужные кириллические домены. Вместо минимального пакета госуслуг в режиме онлайн — трёхмиллиардный сабантуй по созданию конкурента Яндексу под эгидой государства. А вместо нормальных законов, легализующих в России OpenSource — трёхцветный клон Линукса с копирайтом Минсвязи.